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Weil es Hilfe gibt

Der Oktober ist der internationale Monat der Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS). Der elfjährige Tiago und seine Mutter kennen die Vorurteile rund um ADHS nur zu gut, ebenso wie dessen Schattenseiten. Sie wissen aber auch, wo es Unterstützung gibt. 

Tiago ist elf Jahre alt, freundlich lächelnd grüßt er. Entspannt sitzt er da, auf seinem Stuhl, und beginnt zu erzählen. Das Thema: ADHS. Eine neurologische Entwicklungsstörung, die ihn in seinen jungen Jahren schon viel herausgefordert hat. Aber ein aufgedrehter Zappelphilipp, der nicht gehorchen will, Chaos verbreitet und Lärm macht, von diesem vorgezeichneten Bild ist er doch weit entfernt.

„Ja, er macht das ganz super. Es gab aber eine Zeit, in der das etwas anders war“, beginnt seine Mutter Rachel zu erzählen. Im Kleinkindalter zeigten sich erste Symptome. „Er spielte kaum, rannte viel umher, schrie und weinte häufig. Das war schon sehr anstrengend, denn er änderte seine Laune von jetzt auf gleich, ohne dass es einen offensichtlichen Grund gab“, erzählt sie. Im Kindergarten fällt er weiterhin durch aufgedrehtes und impulsives Verhalten auf, doch „auch das Lehrpersonal dort wusste nicht so recht, was es sein könnte“, erklärt sie.

Sie erinnert sich. Mit der Einschulung wurde es immer schlimmer. Oft misslangen ihm die gestellten Aufgaben. Seine Schrift etwa war unleserlich, oft wurde er gerügt. Frust war an der Tagesordnung, heftige Wutanfälle auch. In der Schule folgte eine Strafe auf die nächste, auch zuhause kam die Familie häufig an ihre Grenzen. Für Tiago selbst am schlimmsten: „Die anderen Kinder wollten nicht mit mir spielen, ich war immer allein”, erzählt er.
„Oft, wenn ich versucht habe, anderen Kindern in der Schule zu helfen, waren die Resultate falsch. Ich dachte, dass ich dumm bin“, sagt Tiago, der lange nicht versteht, was mit ihm los ist. „Ich fühlte mich anders als die anderen“, fügt er hinzu. „Einfach weniger wert.“

Dabei ist Tiago so hilfsbereit, sagt seine Mutter. „Gewalttätiges Verhalten lehnt er strikt ab, wenn er irgendwie helfen kann, dann tut er das auch“, betont sie. Zudem sei er sehr kreativ. Oft verbringe er die Zeit mit Zeichnen von Comics, denkt sich immer wieder neue Geschichten aus. „Kinder mit ADHS haben nicht nur Schwächen, sondern auch ausgeprägte Stärken und sind zudem oft sehr intelligent“, bestätigt auch Liz Theis. Doch die Konzentrationsschwäche erschwere das Ausleben ihrer Fähigkeiten.

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Das alles sind laut internationalen Klassifikationen typische Anzeichen für eine Aufmerksamkeits-Defizit-Störung mit Hyperaktivität. Der Weg bis zur Diagnose ist oft ein weiter. Rachel weiß anfangs auch nicht recht, was sie tun soll. „Von außen kam viel Druck. Viele Bekannte und Verwandte meinten, der Junge sei einfach nur bewegungsfreudig, ich würde übertreiben“. Der Leidensdruck des Jungen nimmt stetig zu, sie entscheidet sich, dem Ratschlag einer Psychologin nachzugehen – und wendet sich an den Service de Consultation et d’Aide pour troubles de l’Attention, de la Perception et du développement Psychomoteur (SCAP). Eine Vereinigung, die Kinder mit Aufmerksamkeits- und Wahrnehmungsstörungen sowie deren Angehörigen berät und begleitet.

Dort arbeitet Liz Theis. Sie ist Ergotherapeutin und kennt den Jungen und seine Familie gut. Drei Jahre lang hat er im SCAP an unterschiedlichen Therapien teilgenommen. Sie weiß, wie sehr Tiago sich dadurch im Positiven verändert hat, und ist sich sicher: „Noch vor zwei Jahren hätte er wahrscheinlich gar nicht richtig auf die Fragen heute antworten können. Ziemlich wahrscheinlich hätte er ein Gespräch komplett verweigert oder wäre gar weggelaufen“.

Nicht, weil er ein verzogenes Kind ist, sondern weil er nicht anders kann. Aufmerksamkeits- und Konzentrationsschwächen, impulsive Verhaltensweisen und ausgeprägte Unruhe zählen zu den drei Kernsymptomen. „Viele, die zu uns kommen, sprechen von den Vorurteilen, mit denen sie immer wieder konfrontiert werden. Viele müssen sich etwa anhören, dass ihr Kind nicht krank ist, oder dass es ADHS doch gar nicht gibt“, sagt sie.

Eine Modekrankheit, wie häufig behauptet, sei ADHS zudem nicht. Bereits 1845 thematisierte das weltbekannte Buch „Struwwelpeter“ Symptome einer ADHS, geschrieben wurde es von Dr. Heinrich Hoffmann, einem Nervenarzt. Da aber nicht jedes unruhige oder verträumte Kind ADHS hat, mehrere Kriterien eintreffen müssen und die Störung sich auf ganz unterschiedliche Weisen ausdrücken kann, wird eine Differenzialdiagnostik angewandt. Also zahlreiche Tests und Untersuchungen durchgeführt, um andere Erkrankungen auszuschließen.

Ein komplexes Unterfangen. Nicht nur die Häufigkeit und Stärke der Symptome variieren – auch Begleiterscheinungen wie Depressionen oder Dyslexie kommen bei zwei Dritteln der Betroffenen vor und können bei jedem anders – und noch dazu unterschiedlich stark ausgeprägt – sein. Wie viele Kinder und Jugendliche von ADHS betroffen sind, ist nicht klar. Je nach Diagnosekriterien sind aber etwa fünf Prozent aller Kinder und Jugendlichen weltweit betroffen, „das dürfte hierzulande also etwa ein oder zwei Schüler pro Klasse betreffen“, so Liz Theis.

Zwei Drittel der diagnostizierten Patienten sind Jungen, bei Mädchen gibt es wahrscheinlich eine hohe Dunkelziffer, tritt doch unter ihnen eher das Aufmerksamkeitsdefizit ohne Hyperaktivitätsstörung (ADS) auf, und wird häufig übersehen. „Die betroffenen Kinder sitzen meist ganz ruhig in ihrer Ecke und träumen vor sich hin, fallen eben nicht so auf wie diejenigen mit einer hyperaktiven-impulsiven Symptombild“, so Liz Theis.

Die Ergotherapeutin vergleicht die Symptome einer ADHS mit einem DJ-Pult. Bei dem einen ist die Impulsivität ganz hoch und die Konzentrationsfähigkeit ganz niedrig, bei einem anderen ist es umgekehrt. Und bei einem Dritten herrscht wiederum ein ganz anderes Bild. Die Hyperaktivität nimmt im Erwachsenenalter meist ab, dafür können die anderen Symptome zunehmen, etwa Konzentrationsstörungen. Begleiterscheinungen wie Depressionen oder Zwangsverhalten können bei Erwachsenen zudem auf eine unentdeckte ADHS-Erkrankung hinweisen. Kurz: ADHS äußert sich bei jedem anders.

Genauso komplex wie die Symptome sind auch die Ursachen von ADHS. „Laut internationaler Studien ist davon auszugehen, dass diese neurologische Entwicklungsstörung genetisch bedingt ist, also vererbt wird”, erklärt Liz Theis. Diese kann durch psychosoziale Faktoren, wie viel Stress und viel Streit in der Familie, ein anspruchsvolles Schulsystem oder übertriebener Medienkonsum verstärkt werden.

Viele Betroffene lehnen das Wort Krankheit jedoch lieber ab. „Ich fühle mich ja nicht krank“, sagt Tiago etwa. Auch seine Mutter bevorzugt eher das Wort Störung. Um den Leidensweg von Betroffenen zu mindern, gibt es heutzutage ein breit gefächertes und individuell auf die Bedürfnisse des Kindes abgestimmtes Therapieangebot. „Konzentrieren, organisieren, vorausschauend planen, das fällt den Betroffenen oft schwer. Das sind aber alles Sachen, die man üben und lernen kann“, sagt Liz Theis.

Beim SCAP werden unter anderem Gruppentherapien angeboten. Taifun, ein kleiner roter Plüschdrache, half Tiago auf eine ganz besondere Weise. „Er war krank und konnte kein Feuer mehr speien, weil er Schwierigkeiten hatte sich zu konzentrieren. Wir haben zusammen mit ihm Übungen gemacht, damit es ihm besser geht“, erklärt Tiago. Mit „wir“ meint der Junge eine Gruppe von insgesamt sechs Kindern, allesamt mit einer Aufmerksamkeitsstörung diagnostiziert. Bei den „Attentioners“ hat er gelernt, in einer Gruppe zurechtzukommen und sich so anzunehmen, wie er ist. Bei Ausrastern wurde er nicht verurteilt, wie oft in der Schule passiert, sondern getröstet. Das steigert wiederum das oftmals schwer geschädigte Selbstwertgefühl der Betroffenen.

Manchmal aber reichen klassische Therapien nicht aus. Je nach Schwere der Symptome müssen Medikamente zum Einsatz kommen. Häufig kommt ein Wirkstoff namens Methylphenidat, etwa unter dem Namen Rilatine (auch als Ritalin bekannt) zum Einsatz. Das Medikament erhöht die Konzentration der Botenstoffe im Gehirn. Es hilft Betroffenen, sich zu konzentrieren und hemmt die motorische Unruhe sowie die Impulsivität, erklärt auch Liz Theis.

Liz Theis, Ergotherapeutin beim SCAP

Liz Theis, Ergotherapeutin beim SCAP

Genauso komplex wie die Symptome sind auch die Ursachen. Ein anspruchsvolles
Schulsystem, übertriebener Medienkonsum, viel Stress und viel Streit in der Familie können ADHS auslösen.

 

Das Medikament ist aber, ebenso wie die Störung selbst, mit vielen Vorurteilen behaftet. So auch bei Tiagos Mutter. „Es war schon etwas befreiend zu wissen, was er hat. Aber wir wussten nicht, was auf uns zukommt. Als der Arzt meinte, dass Tiago auch ganz sicher Medikamente benötige, habe ich das abgelehnt. Wir wollten das so schaffen“, erklärt sie. Der Grund: Sie hatte bei Google ein paar Artikel gefunden. Dort las sie, dass der Stoff süchtig mache und Kinder, die es einnähmen, wie Zombies umherliefen. Liz Theis kennt diese Vorurteile. „Ja, man findet viele verunsichernde Informationen über das Medikament im Netz, aber in manchen Fällen geht es einfach nicht anders. Da sind wir auch ehrlich mit den Eltern von betroffenen Kindern und klären sie dementsprechend auf. Man muss sich aber helfen lassen wollen. Sonst kann man nicht viel tun.”

Rachel sieht das mittlerweile auch ein. Weil die Therapien allein nicht ausreichten. Weil der Alltag sich schwieriger gestaltete, als sie angenommen hatte. „Als Tiago eines Tages nach Hause kam von der Schule und sagte, er wolle am liebsten gar nicht mehr sein, da wusste ich, dass wir nun doch etwas in diese Richtung unternehmen müssen”, sagt sie.

Seit anderthalb Jahren nimmt er das Medikament nun, bereuen tut der Sechstklässler das nicht: „Ich habe endlich Freunde und meine Noten sind viel besser geworden, weil ich mich viel besser konzentrieren kann. Ich bin mittlerweile einer der Besten meiner Klasse”, sagt er. Ein gutes Zeichen, denn „unbehandeltes ADHS kann zu vielschichtigen Problemen führen“, weiß Liz Theis. Oft endet das mit Schulabbruch, mit Drogen- und Alkoholmissbrauch. ADHS verschwindet nicht einfach so, „es ist chronisch, nicht heilbar“, das sagt sie auch.

Wie man damit umgehen kann, weiß die Ergotherapeutin aber auch. Verständnis für das betroffene Kind sei unheimlich wichtig, zudem müsse das familiäre Umfeld miteinbezogen werden. Rachel hat sich darauf eingelassen. „Ich habe unser Leben an seine Bedürfnisse angepasst. Es gibt feste Zeitpläne und Regeln, alles muss strukturiert sein, denn sonst artet es im Chaos aus”, sagt sie.

Das Verhältnis zwischen Tiago und Rachel ist sehr innig. Das sieht und hört man. „Er hat mir einmal gesagt, dass ich die Einzige bin, die ihn wirklich versteht”, sagt Rachel. Verständnis haben. Ein wichtiger Punkt, wenn man helfen will. Damit die Angehörigen das lernen können, bietet der SCAP neben Therapien auch Elterntrainings und Beratungen an, im Oktober fand zudem eine Kampagne statt (siehe Kasten).

„Sensibilisierung und Prävention rund um ADHS ist unheimlich wichtig“, so Liz Theis. „Wir wollen ADHS weiter stärker thematisieren, eventuell mit Elternworkshops, aber auch mit Konferenzen und Fortbildungsangeboten für Erzieher und Lehrer.“ Die Expertin weiß, warum. Die Zahlen der zu betreuenden Kinder beim SCAP nehmen zu, jährlich sind 550 Kinder beim SCAP in Behandlung, jedes Jahr kommen etwa 150 bis 200 neue Anfragen hinzu. Tendenz steigend.
„Bis Januar sind keine neuen Termine frei”, sagt Liz Theis. Das lasse sich dadurch erklären, dass mehr Menschen aufgeklärt sind, es aber nicht genügend Therapieplätze gibt. Aufgrund der Corona-Pandemie und den damit einhergehenden Einschränkungen seien zudem viele Kinder an ihre Grenzen gekommen.
Tiagos Familie ist dem Rat der Ärzte und Therapeuten im SCAP gefolgt. Auch wenn es nicht immer einfach war, wie Rachel betont. Doch der Weg hat sich gelohnt. „Ich bin glücklich, mir geht es viel besser”, sagt Tiago strahlend.

Er blickt auf Taifun: „Ihm geht es auch viel besser“. Gedanken wie die, dass er nicht mehr sein will, hat er schon lange nicht mehr geäußert, die Erleichterung darüber ist seiner Mutter anzusehen. „Wir wissen, dass die Symptome jederzeit wieder stärker auftreten können“, fügt sie hinzu. Aber sie wisse nun auch, wo sie ein offenes Ohr und Unterstützung finden.

Text: Cheryl Cadamuro
Fotos: Hervé Montaigu (Editpress)

Kurz notiert

Der Oktober ist weltweit der Monat des ADHS. Aus diesem Grund hat das SCAP in Zusammenarbeit mit dem Centre pour le développement des apprentissages Grande-Duchesse Maria Teresa (CDA) eine Kampagne mit mehreren Konferenzen und mehreren Weiterbildungskursen für Lehrpersonal organisiert.

Am Mittwoch, 27.10, von 18 bis 20 Uhr, findet die letzte Konferenz der Reihe statt. Im Mittelpunkt der Debatte: Le TDA/H, tout au long de la vie, vorgetragen von Dr Olivier Revol, im Auditoire Les Terres Rouges in Belval. Wer nicht vor Ort sein kann: Die Konferenz wird live über den YouTube-Kanal des Ministère de l’Education nationale, de l’Enfance et de la Jeunesse ausgestrahlt. Auch die vorigen Konferenzen rund um das Thema ADHS sind dort nachträglich einsehbar.

Weitere Informationen unter
www.tdah.lu, www.scap.lu und www.cc-cda.lu

Author: Dario Herold

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